Вместо жизненно важного препарата от областного минздрава дети получают обещания

В Иркутской области не утихает скандал, связанный с отсутствием жизненно важного препарата «Спинраза», предназначенного для детей, страдающих редким заболеванием, спинально-мышечной атрофией. В России всего 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области. Без лечения их жизнь стремительно угасает. А препарат стоит несколько сотен тысяч долларов.

Как напоминает «Бабр24«, скандал из-за отсутствия препарата произошёл в начале января 2021 года. Тогда минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат. Однако, по данным «Бабра», на самом деле на тот момент не было проведено ни конкурса, ни закупки. Министерство здравоохранения Иркутской области должно было автоматически сформировать закупку, но этого не было сделано, и препарат в области отсутствовал.

В итоге за несколько дней, взяв деньги из другого направления, препарат был закуплен на средства областного бюджета.

26 января 2021 года министр здравоохранения Иркутской области заявил, что 11 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать терапию с помощью препарата «Спинраза» в Иркутской областной детской больнице.

«11 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице», — говорил министр.

Оказалось, что это неправда. Один ребёнок до сих пор не получил препарата.

В начале февраля родителям сообщили из больницы, что в связи с отсутствием лекарства для их ребёнка, госпитализация переносится на неопределённый срок. А лекарства нет потому, что изначально его количество было закуплено на 10 детей, а не на 11. То есть минздрав региона размещает недостоверную информацию.

Министр в очередной раз даёт обещание — препарат будет доступен 12 февраля.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего спинальной мышечной атрофией, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает приём «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год лечения нужно принять шесть флаконов, далее по три флакона ежегодно пожизненно.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области.